美19歲女孩患睡美人癥日睡18個(gè)小時(shí)

Jayne是舞蹈專業(yè)的一名學(xué)生,在被確診患有“周期性嗜睡貪食綜合癥”后,她表示,雖然有“睡美人癥”這個(gè)別稱,但現(xiàn)實(shí)遠(yuǎn)非童話故事那么美好,這是一個(gè)無法治愈的疾病。
病情發(fā)作期間,Jayne每天的睡眠時(shí)間會(huì)超過18小時(shí),會(huì)不斷做噩夢(mèng),并在夢(mèng)游的狀態(tài)下去洗手間或進(jìn)食。去年11月,她的發(fā)病期長達(dá)兩個(gè)月,錯(cuò)過了感恩節(jié)和圣誕節(jié)。之前有一次在6月發(fā)作,直到8月才恢復(fù)正常,這導(dǎo)致她錯(cuò)過了兩場(chǎng)舞蹈表演和大學(xué)考試。
Jayne說:“病情沒有發(fā)作時(shí),我就是一名普通的大學(xué)生,有正常的生活。但一旦病情發(fā)作,就無法控制,我每天都至少會(huì)睡18個(gè)小時(shí)。有時(shí)做的夢(mèng)非常生動(dòng),醒過之后再睡著,這些夢(mèng)還能連在一起。但有時(shí)的夢(mèng)是非??膳碌模椅覠o法從夢(mèng)中掙扎醒來。發(fā)病周期會(huì)長達(dá)一兩個(gè)月,大腦非?;靵y,要花很長的時(shí)間我才能完全醒過來。想到我已經(jīng)睡了一個(gè)多月,而身邊的一切仍在繼續(xù),沒有人為我停下來這個(gè)事實(shí),真的是太瘋狂了?!?
除此以外,Jayne的感官能力都會(huì)下降,逐漸分不清現(xiàn)實(shí)和夢(mèng)境。她的夢(mèng)想是成為一名優(yōu)秀的舞者,但現(xiàn)在連正常生活的能力都在逐漸消失。
據(jù)周期性嗜睡貪食綜合癥基金會(huì)的網(wǎng)站介紹,患該病的幾率為百萬分之一。病情發(fā)作會(huì)持續(xù)數(shù)天、數(shù)周甚至數(shù)月,并且是周期性的?;颊邿o法正常上學(xué)、工作或照顧自己。即使在清醒地時(shí)候,大多數(shù)患者也通常會(huì)臥床不起,感到疲勞或不愿與他人交流。
這個(gè)病剝奪了人正常生活的能力,是非常痛苦的。Jayne表示很多患這個(gè)病的人不能及時(shí)接受正確的治療,這真的很令人難過。所以她想努力傳播,希望能幫助更多人得到正確的診斷并接受有效的治療?,F(xiàn)在Jayne正為此發(fā)聲,希望能夠幫助大家提高對(duì)“周期性嗜睡貪食綜合癥”的認(rèn)識(shí)。 (實(shí)習(xí)編譯:朱舒涵 審稿:李宗澤)
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