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男童患大皰性表皮松解癥裹保鮮膜上學(xué)
(來源：光明網(wǎng))現(xiàn)年14歲的劉良陳身患大皰性表皮松解癥，這是一種罕見的遺傳疾病，導(dǎo)致他全身反復(fù)發(fā)作水皰，并演變成周身皮膚腐爛，無一完好。這種遺傳罕見病，大約5萬個(gè)新生兒中就有一個(gè)EB患兒，目前該病尚無法醫(yī)治。 ? 小良陳今年14歲，身高1.1米，...
人物女孩患大皰性表皮松解癥皮膚起泡剝離
(來源：中新網(wǎng))中新網(wǎng)西寧12月30日電(張海雯)青海省湟源縣的女孩小影子(化名)身患“怪病”，雙手皮膚起泡剝離，一雙手多個(gè)手指嚴(yán)重變形，孩子常常由于受不了疼痛而大哭。班主任看孩子可憐，于是將孩子的病癥和現(xiàn)狀發(fā)到微信朋友圈，以尋求幫助。 ? 29日，在小影子家記者看到，10歲的小影子身體瘦瘦小小，雙手...
事件十萬分之二:女嬰患大皰性表皮松解癥
(來源：華龍網(wǎng))華龍網(wǎng)1月5日20時(shí)20分訊(記者鄭懿)對(duì)一個(gè)懷胎十月的母親來說，最幸福的一刻莫過于孩子出生之時(shí)。然而，家住重慶市沙坪壩區(qū)的劉雯(化名)卻并未因此收獲喜悅——去年大女兒出生時(shí)因?yàn)榛己币姷拇蟀捫员砥に山獍Y死亡，而剛出生的二女兒也因此病面臨生命危險(xiǎn)，輕輕的摩擦，就可能導(dǎo)致孩子大面積脫皮。 ? ...
事件男孩患大皰性表皮松解癥皮一碰就爛
(來源：鄭州晚報(bào))剛出生就被確診為先天大皰性表皮松解癥，全身皮膚一碰就爛，被醫(yī)生預(yù)言活不過3歲的宋劉臣，如今已堅(jiān)強(qiáng)地挺過了8個(gè)年頭。"衛(wèi)生紙男孩"宋劉臣的事引起社會(huì)關(guān)注，昨天，宋中民求助鄭州晚報(bào)，尋求治療方法和愛心捐助。 ? 今年40歲的宋中民家住商丘市睢陽區(qū)鞍馬鄉(xiāng)宋破樓村，有三個(gè)孩子，大女兒已經(jīng)上高...
事件1/百萬:小伙患大皰性表皮松解癥
（來源：健康時(shí)報(bào)網(wǎng)）來自江蘇無錫的許冰是一個(gè)身高1米78的清瘦的小伙子，有一份喜歡的工作，一個(gè)和睦的家庭，享受著工作的快樂和生活的溫馨。然而，近3年來的吃飯困難卻給許冰本人，以及他的家庭都帶來了從未有過的困擾。
事件男嬰大皰性表皮松解癥含淚放棄治療
（來源：武漢晚報(bào)）本報(bào)訊(記者劉璇通訊員張璟祎)新生寶寶采完足跟血后，身上竟然多出2個(gè)拇指大小的水皰，之后只要是被人碰過的地方都會(huì)出現(xiàn)大小不一的水皰。基因染色體檢測發(fā)現(xiàn)，寶寶患上了罕見的大皰表皮松解癥，是娘胎里基因變異所致。前天，吳女士含淚放棄治療，抱著剛出生10天的寶寶回了家。
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